The global experiences of family members supporting a person with intellectual and developmental disabilities during the COVID-19 pandemic

Abstract

BackgroundThe global COVID-19 pandemic has shown the vulnerability of some population groups, including persons with intellectual and developmental disabilities (IDD).AimThe present paper will provide more clarity and understanding of the experiences of family members of persons with IDD housed in residential facilities in Catalonia within the period of maximum restrictions during the COVID-19 pandemic.Methods and proceduresSemi-structured interviews were conducted using an interpretive phenomenological qualitative approach. Study participants consisted of 14 relatives of IDD individuals who were institutionalized in residence facilities or homes. The guiding questions emerged from group discussions with relatives of those with IDD who did not participate in the subsequent interviews. Drawing from this group, the factors that were identified to have had the greatest impact on their lives were later used to guide the interviews. Data collection was carried out in face-to-face individual interviews that were recorded together with the observations of two researchers between February and October 2022.ResultsOur analysis identified 4 main themes that developed into additional factors: the decision to stay at home or in the residence, fear, illness, and protocol. Individuals with IDD lost their daily routines, suffered from social isolation, and did not understand the situation.ConclusionThe results of this study allow for a better understanding of the experiences of families of persons with IDD in residential centres during the lockdown by identifying their needs and how to better support them in the future.Outcomes and resultsKnowledge and understanding of these events should allow for better management of similar situations in the future.The impact of the present researchThis study contributes to a growing body of research that examines the experiences of IDD individuals and their families during the early months of the COVID-19 pandemic. A qualitative phenomenological interpretative approach was used following the recommendations of qualitative research practices in health care. Our findings reveal that relatives of persons with IDD who lived in residential care homes felt that the residents were not adequately cared for by the staff, who applied measures for containment and contagion prevention that were disproportionate, resulting in their needs not being considered; these recommended measures had been developed for elderly care homes. Individuals with IDD lost their daily routines, suffered from social isolation, and did not understand the situation. The present findings show that residential care homes for persons with IDD require specific action protocols in crisis situations that are adapted to the needs and characteristics of each centre,thus adopting a model of care based on human rights.

PozadíGlobální pandemie COVID-19 ukázala zranitelnost některých skupin populace, včetně osob s intelektovým a vývojovým postižením (IDP).CílCílem této práce je poskytnout jasnější porozumění zkušenostem rodinných příslušníků osob s IDP umístěných v rezidenčních zařízeních v Katalánsku během období maximálních restrikcí v průběhu pandemie COVID-19.Metody a postupyByla provedena polostrukturovaná rozhovory s využitím interpretativního fenomenologického kvalitativního přístupu. Účastníci studie tvořilo 14 příbuzných osob s IDP, které byly institucionalizovány v rezidenčních zařízeních nebo domovech. Východiskové otázky vycházely z diskusí ve skupinách s příbuznými osob s IDP, kteří se neúčastnili následných rozhovorů. Z této skupiny byly identifikovány faktory, které měly největší dopad na jejich životy, a tyto faktory byly použity k vedení rozhovorů. Sbírání dat probíhalo prostřednictvím osobních individuálních rozhovorů, které byly nahrávány spolu s pozorováními dvou výzkumníků mezi únorem a říjnem 2022.VýsledkyNaše analýza identifikovala 4 hlavní témata, která se vyvinula do dalších faktorů: rozhodnutí zůstat doma nebo v rezidenci, strach, nemoc a protokol. Osoby s IDP ztratily své denní rutiny, trpěly sociální izolací a nechápaly situaci.ZávěrVýsledky této studie umožňují lepší porozumění zkušenostem rodin osob s IDP v rezidenčních centrech během uzamčení tím, že identifikují jejich potřeby a způsoby, jak je v budoucnu lépe podporovat.Výstupy a výsledkyZnalosti a porozumění těmto událostem by měly umožnit lepší řízení podobných situací v budoucnosti.Dopad současného výzkumuTato studie přispívá k rostoucí řadě výzkumů, které zkoumají zkušenosti osob s IDP a jejich rodin během prvních měsíců pandemie COVID-19. Bylo použito kvalitativní fenomenologické interpretativní přístupy v souladu s doporučeními kvalitativního výzkumu v oblasti zdravotní péče. Naše zjištění ukazují, že příbuzní osob s IDP, kteří žili v domovech pro osoby se zdravotním postižením, cítili, že o rezidenty nebylo náležitě postaráno personálem, který uplatňoval opatření proti šíření nákazy, jež byla nepřiměřená, což vedlo k tomu, že jejich potřeby nebyly zohledněny; tato doporučená opatření byla vyvinuta pro domovy pro seniory. Osoby s IDP ztratily své denní rutiny, trpěly sociální izolací a nechápaly situaci. Současná zjištění ukazují, že domovy pro osoby s IDP potřebují specifické akční protokoly v krizových situacích, které jsou přizpůsobeny potřebám a charakteristikám každého centra, a tím se přijímá model péče založený na lidských právech.